Quienes cuidan a personas con enfermedades mentales crónicas – como esquizofrenias, paranoias, bipolaridades, melancolías o autismos– llegan a las consultas médicas cuando la situación les ha llevado al límite: sufren síntomas de depresiones, fobias, psoriasis persistentes, ataques de angustia… ¿Cómo se llega hasta este punto?

La particular relación con el cuidador en caso de enfermedades mentales

Hay que partir de la base de que quienes tienen a su cargo a personas con enfermedades mentales crónicas graves suelen ser, mayoritariamente, mujeres (aunque también pueden ser hombres) que mantienen con el enfermo algún tipo de lazo familiar o afectivo. Suelen ser hijas que se hacen cargo de alguno de sus progenitores; padres que tienen que convivir con algún hijo con problemas psicológicos, hermanas o hermanos; o incluso una pareja.

Sea como fuere, aunque algunos de estos enfermos pueden vivir independientes, lo cierto es que, la mayor parte de la vida de estos cuidadores está sujeta a los avatares de las personas a su cargo. El acompañamiento a los distintos profesionales (psiquiatras, asistentas sociales, psicólogos, centros de ayuda…) e incluso a los ingresos hospitalarios, supeditan la agenda diaria de los cuidadores, marcada por las instituciones que los rodean. Pero ese no es el mayor problema al que se enfrentan, ya que estas circunstancias pueden darse cuando se está al cargo de personas con otras patologías que son físicas.

El mayor problema al cuidar a una persona con una enfermedad mental es que el cuidador quiere entender y hacer entender al paciente lo que le pasa, con la idea de que así lo ayudará y se producirá una convivencia más fluida. Loable empresa si no fuera porque, en estos casos, las coordenadas racionales con las que se mueven el que cuida y el que es cuidado son absolutamente diferentes.

Visiones enfrentadas

El cuidador se desgañita intentando explicarle, por ejemplo, por qué tiene que tomarse la medicación, ducharse o dejar de llamarle, compulsivamente, cuando está angustiado. El enfermo lo ve de otra forma muy distinta.

Estas personas no aceptan la ausencia de su acompañante. Da igual si este les expone los motivos u obligaciones que tiene para marcharse. Para ellos, su presencia tiene que ser permanente. Se dan muchos casos en los que ellos mismos lo declaran abiertamente: “Una madre tiene que estar, por encima de todo, por sus hijos”. O a la inversa: “Los hijos tienen la obligación de cuidar de sus padres siempre”.

Son absolutistas. Y si algún especialista intenta matizar o contradecirlos, se enfurecen o no quieren volver a verlos.

Está claro que ellos son las primeras víctimas de su sistema mental, aunque estén medicados. Pero, internamente, estos pacientes no sienten que tengan un problema, sino que los otros no los entienden, aunque no sepan decir cuál es la razón de sus comportamientos.

Si se les pregunta por qué hicieron tal o cual cosa, contestan con lo primero que les viene a la cabeza, aunque no tenga nada que ver con el tema; dicen lo que creen que deben decir o, simplemente, mienten.

Esta forma de actuar que se produce, en mayor o menor grado, a diario, comporta que los cuidadores no sepan distinguir cuándo están diciendo la verdad, cuándo fabulan o cuándo mienten. Por ello, la comunicación deviene imposible.

Exigencias interminables

A todo ello se une un negativismo exasperante. Cualquier propuesta que se les haga para mejorar su vida, sea de tipo físico, social, cognitivo o de entretenimiento, tiene una negativa por respuesta. Solo aceptan, salvo excepciones, si desde instituciones preparadas –como centros de día, grupos terapéuticos…– se les obliga.

Todo esto provoca que, respecto a los familiares, su grado de dependencia sea cada vez mayor, generando en sus cuidadores una sensación que va oscilando entre la impotencia y la culpa.

  • Impotencia porque ya no saben qué más hacer para que se responsabilicen de sus vidas y necesidades.
  • Culpa porque, en la medida en que su demanda es insaciable, ya que siempre quieren más, pueden llegar a exasperar, e incluso llegan a hacer sentir al cuidador que lo está haciendo muy mal.

Quienes padecen trastornos mentales graves (esquizofrenias, depresiones profundas crónicas, paranoias o bipolaridad) hacen una regresión que los conduce a comportarse como niños pequeños, a veces malcriados.

No soportan la espera, ni la frustración, ni las ausencias, por lo que crean mil y una estrategias para conseguir que los demás los compensen. Decir que han perdido las llaves, el DNI, que están enfermos o que ha sucedido algo grave en la casa, aun siendo todo falso… puede ser utilizado para que el cuidador tenga que dejar sus cosas y atenderles.

Su modelo es el del estado del durmiente, no quieren ninguna perturbación y, si la hay, que se la quiten, y hacer solo aquello que les apetece. Si cedemos ante estos reclamos continuos, no hacemos sino potenciar esa involución infantil, con el consiguiente efecto de que ya, con el vuelo de una mosca, pueden sentirse angustiados y comenzar el ciclo de peticiones.

Combinar la comprensión del trastorno mental con no caer en las redes de él deviene una tarea harto difícil.

Pautas de ayuda para el cuidador

  • Delegar en la medida de lo posible

En un cuidador/a de personas con trastornos mentales se concentran un montón de funciones que van desde tener que resolver cuestiones institucionales, ayudas, ingresos, visitas médicas, hasta las tareas más cotidianas de subsistencia, higiene y tratamiento.

El cuidador no es especialista en ninguna de estas tareas. No debe culpabilizarse si no llega a todo, sino intentar delegar en otros algunos cuidados.

  • Ajustar las expectativas afectivas

El paciente percibe al cuidador como el representante de todos esos profesionales que, según su forma de razonar, no lo dejan tranquilo y lo obligan a hacer cosas que no le gustan. La cuenta empieza en negativo. Además, existe un lazo afectivo entre cuidador (o cuidadores) y paciente.

Pero estos pacientes con enfermedades mentales pueden no entender la afectividad, el cariño y el amor como el resto de las personas. Lo que los demás hacen para que estén bien puede ser interpretado por ellos como lo contrario. No olvidemos que, en este caso, el enfermo es como una criatura que no quiere ir al dentista.

El cuidador debe estar preparado y no frustrarse si no encuentra reconocimiento o se genera un enfado.

Por el contrario, cuando están angustiados sí hacen referencia a sus lazos afectivos y exigen la presencia incondicional del cuidador, pretendiendo una simbiosis inmediata y absoluta. Cuando la crisis está más o menos resuelta, igual prefieren que se vaya. No esperemos que se interesen por las dificultades o por como quedó el estado de ánimo del cuidador.

  • Asumir las diferentes perspectivas

No pretendamos que ellos entiendan nuestra lógica. Podemos explicársela, pero será como un diálogo de besugos. Uno está hablando en un idioma y el otro, tal que una trituradora, lo está asimilando al suyo, que es totalmente distinto.

Aparentemente nos están entendiendo, e incluso dirán que sí; pero, al cabo de muy poco tiempo, ellos volverán a repetir las mismas conductas.

  • Negociar en la medida de lo posible

La opción más efectiva para la convivencia es la de llegar a pactos. Poder marcar un intercambio: si ellos realizan determinadas tareas u obligaciones, como tomar la medicación, ducharse o no llamar compulsivamente, recibirán a cambio algunas de las cosas que les gustan, como ver la televisión o acompañarlos a una distracción que les atraiga.

  • Empoderar a la persona cuidada

A veces también funciona lo inverso. Cuando han fabulado que se les ha perdido algo, pero no quieren buscarlo, o que tienen algún problema, por el que dicen que debemos dejarlo todo para solucionárselo, lo mejor será tranquilizarlos pero forzar a que lo describan e intentar que lo solucionen ellos, que se impliquen y no nos contagien su angustia.

Recordemos que, hasta el inicio de las crisis, estas personas han podido llevar vidas normalizadas, pero una vez desencadenado el trastorno y con los medicamentos tan bloqueantes que se utilizan a día de hoy, pueden haber cambiado mucho.

La idea principal sería que el cuidador pueda recuperar su propia vida y sacar la culpabilidad por no poder, ni querer, estar cien por cien por ellos.

  • No olvidarse de la persona que cuida

Es conveniente que hagan una psicoterapia individual para rescatar algo de su personalidad inicial. En el caso de demencias o alzhéimer, si bien la persona también se va convirtiendo en una desconocida, aquí no podemos pretender que vayan a mejorar. Sea como fuere, los cuidadores tendrían que buscar algún apoyo psicológico, sea individual o de grupos de familiares con pacientes similares.